Il n'est pas facile d'être aidant et d'accompagner une personne malade. Et qu'advient-il de cet aidant lorsque son proche décède? Il vit alors une période de deuil, il devient un « endeuillé », comme on dit. Mais comme les deux situations impliquent deux personnes vivant une relation profonde, l'une appelée souvent « aidant » et l'autre étant la personne malade puis décédée, il faudra bien admettre qu'il y a une continuité entre l'accompagnement et le deuil, pour la personne qui vit les deux moments.

En effet, selon un texte récent (1),

« (…)  les soins palliatifs incluent non seulement les soins requis par les malades et leurs proches tout au long de la maladie, mais qu'ils s'étendent aussi jusqu'à l'étape du deuil » (p. 56).

Des recherches intéressantes...

Les auteurs de ce texte ont donc effectué une revue de la littérature qui décrit diverses recherches qui, précisément, portent un regard sur les relations entre ces deux étapes de la vie d'un aidant. Ils concluent à la nécessité de :

« (…) considérer l'expérience d'accompagnement et celle de deuil comme faisant partie d'un seul et même processus. En effet, il serait justifié de prétendre que certaines caractéristiques de l'expérience de l'accompagnement peuvent potentiellement avoir des conséquences à long terme sur la santé physique et mentale du proche aidant » (p. 62).

Plus précisément, ces auteurs soulignent que :

« La connaissance des facteurs pouvant contribuer à augmenter la détresse vécue par les proches qui accompagnent une personne atteinte de cancer pendant l'accompagnement et à la suite du décès est essentielle à la mise en place d'interventions précoces auprès d'eux (p. 59).

D'où les multiples recherches portant précisément sur l'accompagnement et le deuil visant à mieux comprendre la personne endeuillée en fonction du parcours qu'elle a suivi durant  l'accompagnement. Et les auteurs  concluent que :

« le fait de perdre un être cher est vécu différemment d'une personne à l'autre. En effet, le deuil peut être de durée variable, il peut se produire immédiatement après le décès ou être différé. De plus, ces connaissances demeureront incomplètes tant que les caractéristiques de la période d'accompagnement susceptibles d'avoir une incidence sur les réactions de deuil consécutives à la perte du malade ne seront pas considérées » (p. 61).

Quelques stresseurs

Dans ce texte, on apprend notamment que les sources de stress d'un  aidant dépendent de trois facteurs :

1) Il y a d'abord les caractéristiques personnelles de l'aidant lui-même, telles que le sexe (les femmes semblent vivre de grand stress), l'âge (songeons par exemple à un aidant très jeune), les caractéristiques psychologiques ou la perception que l'aidant a de son activité d'accompagnement, jugée plus ou moins dure selon le cas.

2) Les caractéristiques du malade, en second lieu, peuvent augmenter la détresse de l'aidant, comme l'âge (il semble que les malades très jeunes sont une source de stress particulier pour les aidants), l'état de santé, le sexe, etc…

3) Il y a enfin les facteurs environnementaux, tels que l'accessibilité des soins, la disponibilité des membres de la famille, les ressources financières, etc. (p. 61)

Par ailleurs, dans certaines études citées dans cet article on note un lien entre la difficulté de l'accompagnement et les difficultés de vivre le deuil quand la personne malade est décédée. D'autres relèvent que les caractéristiques de l'aidant (son état de santé mentale et physique) peuvent aussi jouer dans la façon qu'ils aura de vivre le deuil, ces caractéristiques étant vues comme des « (…) indicateur du degré de réinvestissement potentiel de la personne endeuillée après la perte du malade » (p. 57). Enfin, les chercheurs se sont demandés si le fait d'accompagner un individu à domicile avait une influence sur la situation de l'endeuillé; les conclusions sont toutefois contradictoires.

Comme on le voit, la question des rapports entre l'accompagnement et le deuil mérite toute notre attention dans notre quête d'un mieux être.

                                                                                                                     Pierre Tardif

RÉFÉRENCES

(1) DUMONT, Isabelle et Serge DUMONT, « L'accompagnement de la personne en fin de vie et le deuil », Les Cahiers de soins palliatifs, Vol.6, No. 1 (2005),  pp. 55-65.

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