« (…) des aidants naturels s'épuisent à garder un proche à la maison, bénéficiant d'un peu d'aide du CLSC de leur quartier, mais c'est rarement suffisant. Plus riches, certains se tournent vers des agences privées et embauchent une infirmière. D'autres se résignent à placer le malade dans un centre d'hébergement, mais patientent en moyenne cinq mois avant d'obtenir une place.»[1]

Ce texte décrit fort bien la problématique d'une personne qui prend soin d'un proche en perte d'autonomie. Il est très dispendieux de garder un parent à domicile, car « Le Québec a un énorme retard à rattraper et, malheureusement, il existe une inégalité en matière de maintien à domicile ». Dans cet article on parle de frais annuels de l'ordre d'environ 52 000$. Et que dire de l'investissement en temps et en énergie?

Car les aidants naturels ont bien sûr développé une véritable relation avec leur proche qui ont des besoins, profitant parfois de répit bien mérité. Mais ils doivent peu à peu prendre en considération la perte d'autonomie, conjuguée à leur propre épuisement [2]. Vient alors le temps de recourir aux soins à domicile, malheureusement insuffisants, ou à l'hébergement...

Le témoignage des personnalités connues

C'est dans cette optique que Monsieur Claude Léveillée, qui a subi, on s'en rappellera, deux hémorragies cérébrales, a fait appel à de l'aide professionnelle. Et « Plus chanceux que d'autres, M. Léveillée bénéficie d'une chambre privée, dont le tarif varie entre 100$ et 200$ par jour »[3] Il bénéficie également des services d'une infirmière. Les personnalités connues nous ouvrent ainsi à une réalité tragique, qui nous est souvent inconnue, si on n'a pas vécu soi-même l'expérience.

Le cas de Gilles Carle, qui vit pour sa part à domicile dévoile le rôle essentiel des aidants naturels dans notre société : « Le travail qu'ils accomplissent permet au gouvernement d'économiser des sommes colossales. Au Québec seulement, la valeur des soins prodigués par les « aidants » est en effet estimée à quatre milliards.»[4] C'est ainsi que les frais de soins et les médicaments dont Gilles Carle a besoin coûtent 140 000$, « alors qu'un malade en institution coûte 170 000$ à l'État », notait sa compagne Chloé Ste-Marie : « Tout ce que je demande, au fond, c'est que le gouvernement paie les préposés » dit-elle.

Un article encore plus récent consacré à Claude Léveillée révèle, sous une plume qui se veut sans complaisance de Nathalie Pétrowski [5], tout le tragique de la situation vécue par l'artiste. Ce dernier rappelle d'une part à la journaliste que, bien que le problème monétaire ne soit pas un problème pour lui, il n'a «(…) pas fait toutes ces économies pour financer un ACV » (p. A1). Comment vivre avec des limitations, et donc des désillusions?

Il vit présentement dans un hôpital, entouré de femmes qui l'aiment chacune à sa façon. De fait, Monsieur Léveillée est « (…) un homme aimé. Trop peut-être » selon Mme Pétrowski, car chacune voit d'un oeil différent son bien-être : d'un côté, il y a les exigences de sa maladie qui le rendent terriblement dépendant, comme le lui rappelle son infirmière ; et de l'autre il y a ses propres désirs, qui se transforment parfois en désillusions : il se voit chez lui, dans son manoir, en compagnie de son « amie de cœur » comme il appelle sa compagne. Mais que faire quand son état exige de l'attention constante? Ne vaut-il pas mieux rester en un lieu où on peut s'occuper de lui?  Comment dans tout cela maintenir l'autonomie d'une personne, sinon physique du moins mentale, tout en s'occupant de lui? En d'autres termes, comment rester maître de soi et de ses désirs malgré un ou des handicaps?

Malheureusement, il arrive parfois qu'un coup de main à l'amour soit essentiel surtout lorsque vivre dans la dignité devient parfois (et donc trop souvent), question de gros sous : des sous que l'on n'a pas, ou que l'on n'a plus,  ceux qui font parfois l'envie des autres, ou encore des sous que l'on dépensait jadis pour autre chose que pour sa santé…

Pierre Tardif

Pierre Tardif
Journaliste

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